Lo sviluppo di nuove terapie, nuove chirurgie o nuove modalità assistenziali per i tumori ginecologici, così come per tutte le altre patologie, passa attraverso la ricerca clinica. La ricerca clinica viene in genere effettuata attraverso la collaborazione nazionale o internazionale tra diversi centri clinici – la cosiddetta ricerca multicentrica - e nel caso dei farmaci si basa sulle evidenze pre-cliniche disponibili.

I laboratori di ricerca clinica, come quelli che hanno sede presso il dipartimento di Oncologia dell'IRCCS-Istituto Mario Negri, si occupano proprio di organizzare progetti di ricerca clinica in modo da poter studiare e documentare in modo trasparente che cosa sia meglio per il paziente. Per ricerca clinica si intendono quindi tutte le ricerche condotte sull'uomo, queste possono essere: sperimentali o osservazionali.

  • Sperimentare vuol dire "perturbare" la natura in contesti controllati introducendo un intervento. Nel passato, bastava applicare i nuovi interventi per osservare grandi e inequivocabili effetti. Oggi, con l'aumento di malattie croniche dovuto anche ai miglioramenti delle condizioni di vita nei paesi sviluppati e all'aumento di vita media, è più difficile ottenere "grandi" miglioramenti attraverso singoli trattamenti medici. Per valutare se il cambiamento osservato sia attribuibile a un intervento determinato (e non al caso, all'errore o ad altro intervento) è necessario quindi condurre studi che prevedano un campione adeguato, un trattamento di confronto e procedimenti per evitare l'azione di confonditori dei risultati. Il modello di riferimento è lo studio clinico controllato randomizzato. La semplice osservazione non è sufficiente per documentare per esempio il valore di un farmaco: bisogna accumulare una serie di prove che derivano da esperimenti scientifici che permettano di dare un giudizio basato su esperienze ripetibili e verificabili.
  • Osservare vuol dire non fare nessun intervento dall'esterno sulla condizione in studio, ma semplicemente osservare il corso degli eventi.

Promuove e fare ricerca clinica è molto importante, ancora più importante creare delle reti tra clinici e ricercatori per disegnare studi che corrispondono ai bisogni dei pazienti. Dal canto loro i pazienti e le associazioni che li rappresentano devono cercare di collaborare affinché la ricerca clinica corrisponda veramente i bisogni e le aspettative dei pazienti.

La reti di ricerca, come quella del Mango, facilitano la ricerca perché, lavorando in modo coordinato, permettendo di raccogliere in modo più veloce, coordinato e di buona qualità i dati di ampie casistiche di pazienti. Le ampie casistiche permettono di arrivare prima ai risultati e permettono analisi dei dati più accurate. Partecipare alla ricerca clinica è importante per migliorare nel tempo la cura e l'assistenza.

L'attenzione alla ricerca clinica è parte integrante anche del dibattito sulla partecipazione di cittadini e pazienti nel dibattito sulla salute pubblica e sulle scelte in sanità. Progetti promossi dal Laboratorio per il coinvolgimento in sanità del dipartimento di Salute Pubblica dell'IRCCS-Istituto Mario Negri pongono attenzione sia sulla qualità ed eticità della ricerca clinica, ma anche alla corretta informazione sui risultati della ricerca, al dibattito sul consenso informato e al dibattito sull'attenzione che la ricerca corrisponda ai bisogni dei malati. Di seguito sono riportate alcune puntualizzazioni su questi temi:

 

Per saperne di più: La dispensa di PartecipaSalute

Nell'ambito delle attività di formazione ideate e promosse da PartecipaSalute nel 2008 è stata pubblicata una dispensa dedicata a cittadini, pazienti e loro rappresentanti "Orientarsi in salute e sanità: un percorso di formazione alle scelte su ricerca clinica e salute pubblica". Questa dispensa si caratterizza per essere stata scritta a "quattro mani" esperti da un lato e revisori laici dall'altro che hanno letto i singoli capitoli suggerendo cambiamenti e integrazioni per aumentarne chiarezza e fruibilità. Come sottolineato nella prefazione di Garattini, potrà essere utile a cittadini, pazienti e loro rappresentanti per continuare in quel percorso di partecipazione al dibattito sulla salute " ... Si parla molto in questi tempi della necessità di un maggior coinvolgimento del pubblico nel processo decisionale o di una maggior partecipazione alla discussione sui grandi problemi della sanità o di una maggior comprensione dei fattori che permettono la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale, tuttavia si tratta di appelli demagogici a cui non corrispondono i fatti. E' infatti difficile trovare iniziative nazionali, regionali, delle ASL o delle aziende ospedaliere che si rivolgano a questi problemi; tutta la comunicazione tende ad esaurirsi al livello burocratico o amministrativo che spesso è vissuto dai pazienti solo come limitazione o come complicazione nell'acquisire prestazioni che dovrebbero essere invece il frutto di legittimi diritti. D'altra parte, come potrebbe il pubblico essere in grado di esprimere qualsiasi parere sui grandi temi della sanità se solo troppo pochi sono in grado di comprendere il linguaggio tecnico e spesso inutilmente criptico degli operatori sanitari?..."

Per leggere o scaricare il capitolo ABC della ricerca