Dallo scorso anno ACTO Onlus – Alleanza contro il tumore ovarico sta promuovendo e sostenendo lo studio RicercainActo mirato ad indagare quanto sia familiare alle donne con una diagnosi di tumore ovarico il tema della ricerca clinica, in particolare gli studi clinici randomizzati e controllati e come hanno vissuto la proposta di partecipare in prima persona a uno studio clinico.
Attraverso questo studio si andrà a delineare un quadro della conoscenza e percezione delle donne con una storia di tumore ovarico nei confronti degli studi clinici mettendo in luce gli eventuali aspetti sui quali puntare per un maggior coinvolgimento oltre che nuove modalità di comunicazione tra medico e paziente.
Dopo la scrittura del protocollo i centri MITO (Multicenter Italians Trails in Ovarian Cancer) e MaNGO (Mario Negri Gynecologic Oncology group) sono stati contattati e circa una quarantina hanno deciso di partecipare. A quel punto abbiamo avviato la sottomissione ai vari Comitati Etici dopo aver ricevuto l’approvazione da parte del Comitato Etico coordinatore.
Lo studio prevede la consegna di un questionario su conoscenza e fiducia sugli studi clinici randomizzati e controllati e nella ricerca clinica in generale, gli ostacoli nella partecipazione ad uno studio clinico, le motivazioni per la partecipazione e
soddisfazione con le informazioni ricevute e la modalità di coinvolgimento.
Ad oggi si contano 13 centri attivi che hanno iniziato a presentare e invitare le donne a partecipare. Dai centri attivi sono pervenuti ad oggi 23 questionari, un paio di donne sono già state contattate per il questionario di follow-up. Lo studio cercherà di raccogliere 500 questionari.
Un riassunto sulla ricerca è stato inviato al congresso internazionale ESGO/Patient Advocacy Seminar e sarà oggetto di una presentazione orale da parte della presidente di ACTO. Questo significativo riconoscimento è un buon indicatore dell’interesse verso questa ricerca.
Dr.ssa Paola Mosconi
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS
Coordinatore Progetto RicercainActo