È recentemente stato pubblicato il rapporto su una indagine fatta attraverso le organizzazioni di pazienti, tra cui la World Ovarian Cancer Coalition, l’organizzazione mondiale per il tumore dell’ovaio.
Il rapporto si basa su un totale di 104 rispondenti da 46 paesi. La maggior parte dei rispondenti operano in paesi anglosassoni (Stati Uniti, Gran Bretagna e Australia) e 6 sono italiani.
I rispondenti fanno parte delle seguenti organizzazioni:
- Advanced Breast Cancer Global Alliance – Tumore della mammella
- Global Colon Cancer Association – Tumore del colon
- Lymphoma Coalition – Linfoma
- World Bladder Cancer Patient Coalition – Tumore del fegato
- World Ovarian Cancer Coalition – Tumore dell’ovaio
- World Pancreatic Cancer Coalition – Tumore del pancreas
Qui di seguito sono riassunti alcuni dei messaggi chiave emersi dall’indagine:
- Oltre un’organizzazione su dieci ha chiuso temporaneamente; alcune in modo permanente
- Quasi la metà delle organizzazioni afferma che la propria capacità di operare è minacciata, attualmente o potenzialmente nel prossimo futuro
- Due terzi delle organizzazioni che hanno raccolto fondi hanno registrato un calo del reddito nei 12 mesi fino a dicembre 2020, con un calo medio del 48%. Tutte le forme di raccolta fondi sono state colpite e per quasi tutti la diminuzione del reddito è stata attribuita all’effetto della pandemia. Solo un’organizzazione su dieci ritiene che il proprio reddito nel 2021 tornerà a livelli paragonabili a prima della pandemia
- Circa la metà delle organizzazioni afferma di non aver avuto accesso a programmi di finanziamento nazionale per essere aiutati a continuare a operare durante la pandemia
- Il numero di dipendenti è diminuito in media di quasi il 20% e il numero di volontari del 70%
- Per quasi tutte le organizzazioni rimaste aperte, c’è stata una radicale trasformazione dei servizi verso attività virtuali, fornitura di servizi e raccolta fondi. In molti casi tutto ciò ha anche aumentato la visibilità delle organizzazioni. Tuttavia, permangono tante preoccupazioni per raggiungere coloro che non sono digitalmente attrezzati, ad esempio le popolazioni di anziani
- La domanda di servizi è aumentata durante le ondate di pandemia, con chiamate ed e-mail principalmente sul rischio di contrarre il Covid-19, sull’impatto sui trattamenti nonché sulle difficoltà nell’affrontare una diagnosi di cancro in questo momento
- Solo un terzo delle organizzazioni che finanziano o fanno ricerca ha visto i propri progetti non essere toccati dalla pandemia, con preoccupazioni per l’impatto a lungo termine e per le attività della comunità di ricerca
- Meno di due organizzazioni su dieci segnalano che servizi come lo screening e la diagnostica sono tornati alla normalità, con una percentuale leggermente superiore di intervistati che afferma che i servizi sono nel complesso peggiorati.
- Il disagio del paziente, l’isolamento e le difficoltà finanziarie sono aumentati notevolmente nell’ultimo anno
Il messaggio principale che viene sottolineato nella pubblicazione è: il cancro non aspetterà che COVID-19 passi, se mai lo farà, e le organizzazioni di pazienti sono la chiave per ridurre al minimo l’impatto devastante sulle persone con cancro. Un messaggio di sostegno forte a tutte le associazioni che operano sul campo.
Paola Mosconi
Dipartimento di Salute Pubblica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS