Tumori ginecologici e impatto qualità della vita

Ho avuto un tumore

È importante per le donne che hanno avuto un tumore prendersi cura di sé stesse. Ci sono tanti aspetti da prendere in considerazione e ogni donna riorganizzerà in modo diverso la propria vita.
In Italia esistono diverse associazioni che sono un buon punto di riferimento per confrontarsi con storie di altre donne, ricevere informazioni e supporto nonché conoscere i propri diritti.
Tra le diverse realtà italiane si segnalano:

ACTO Alleanza contro il tumore ovarico: “La nostra idea è quella di unire, in una vera e propria alleanza, pazienti, ricercatori, medici, strutture sul territorio, imprese, uomini e donne di buona volontà intenzionati a collaborare, ciascuno con le proprie competenze, al progetto comune di lotta contro il cancro all’ovaio”. Sul sito dell’associazioni informazioni utili, contatti e riferimento alle diverse sedi regionali. https://www.acto-italia.org/it

AIMAC Associazione Italiana malati di cancro, parenti e amici. Questa associazione ha redatto un documento sui Diritti dei malati oncologici aggiornato e utile per i tanti aspetti da affrontare relativamente a salute, sistema assistenziale, lavoro e sistema previdenziale. Il documento è scaricabile al link https://www.aimac.it/libretti-tumore/diritti-malato-cancro.

I sentimenti delle donne

Le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore hanno sentimenti profondamente diversi che si alternano determinando confusione o sbalzi di umore. È chiaro che non c’è un modo giusto o sbagliato per affrontare un tumore e le reazioni variano tantissimo da donna a donna. Le tante storie di donne raccontate in libri e articoli documentano la grande varietà di sentimenti e reazioni che si hanno dopo una diagnosi di tumore. Una delle reazioni più frequenti di fronte alla diagnosi di cancro è quella di incredulità e la domanda: “Perché proprio a me?”. Per alcune donne cha hanno avuto una diagnosi di tumore il senso di incredulità renderà difficile parlare della malattia con i familiari e gli amici, mentre altre avvertiranno un bisogno irrefrenabile di parlarne con tutti quelli che incontrano.

Paura e incertezza. La parola cancro spaventa ancora e spesso è associata all’idea della morte. Grazie ai progressi della ricerca scientifica nel campo della medicina a oggi molti tumori sono curabili o quando non lo sono è comunque possibile tenere la malattia sotto controllo per lunghi periodi. Molte donne che hanno avuto una diagnosi di tumore, dopo le difficoltà dei primi momenti, conducono una vita assolutamente normale.

Soffrirò? È bene sapere che molte donne, pur avendo avuto un tumore, non soffrono di dolore. È bene anche sapere che per le donne che hanno dolori esistono molti farmaci che riescono ad alleviare il dolore o a tenerlo sotto controllo. Molti sono preoccupati per il trattamento: farà effetto oppure no, come si affrontano gli eventuali effetti collaterali, il tumore è stato completamente asportato? La cosa migliore è discutere in dettaglio questi temi con il medico. Per molte persone che hanno avuto diagnosi di tumore convivere con queste incertezze è difficile; non sapere se si è guariti oppure no può essere vissuto in modo stressante. L’incertezza sul futuro può essere fonte di tensione, ma le paure e le fantasie sono spesso peggiori della realtà, il condividere con altri questi timori può essere di aiuto.

La scrittura e l’arte. Molte donne hanno trovato nella scrittura o in altre forme artistiche – pittura, fotografia, disegno, recitazione – l’occasione per esprimere al meglio i propri sentimenti. Sono ottime occasioni per “buttar fuori” i propri sentimenti, per esplorare nuove strade di crescita.

Rifiuto. Per molte donne che hanno avuto un tumore, non voler sapere nulla sulla malattia o volerne parlare il meno possibile è il miglior modo di reagire alla situazione. A volte succede invece l’esatto contrario: sono gli stessi familiari e gli amici che rifiutano la malattia. Sembrano ignorare il fatto che chi li circonda è una persona che ha avuto una diagnosi di tumore: sdrammatizzano le ansie o minimizzano i sintomi oppure cambiano intenzionalmente argomento. Questo comportamento può innervosire ulteriormente la persona che ha la malattia che può sentirsi incompresa ed abbandonata.

Rabbia. Dietro la rabbia possono celarsi altri sentimenti quali paura e tristezza e il rischio è di riversare la rabbia su coloro che sono più vicini, o sul personale sanitario. Parenti e amici non sempre si renderanno conto che la rabbia è diretta contro la malattia e che non si tratta di nulla di personale nei loro confronti.

Biasimo e senso di colpa. A volte le persone con una diagnosi di tumore biasimano sé stesse o gli altri per la loro malattia, cercando di trovare i motivi per cui sarebbe dovuto succedere proprio a loro. Ciò si può spiegare con il fatto che sovente ci si sente meglio se si conoscono le ragioni per cui qualcosa è successo.

Richiudersi in sé stesse e isolarsi. A volte durante la malattia si ha voglia di essere lasciate sole per riordinare pensieri e sentimenti. Questo atteggiamento può essere difficile da accettare per familiari e amici, che vorrebbero condividere un momento così difficile.

Senso di perdita. Questi stati d’animo sono comprensibili, soprattutto se le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore sono giovani e desiderano avere figli.

A chi rivolgersi

Le donne che hanno avuto un tumore, le loro famiglie, amici e parenti si trovano di fronte a diversi problemi ed è molto importante poter avere buone e utili informazioni, ma anche servizi di sostegno e aiuto. Gli amici e i parenti della persona con tumore saranno molto utili ma molte donne cercano di condividere dubbi e paure con le persone che stanno vivendo, o hanno vissuto, la stessa esperienza. Esistono gruppi di pazienti ed ex pazienti che si incontrano tra di loro proprio per condividere le informazioni apprese su come affrontare il tumore e le terapie.

Le persone che hanno avuto la diagnosi di un tumore possono essere preoccupate per il futuro, in particolare, sulla possibilità di poter continuare ad occuparsi della famiglia, lavorare o svolgere le normali attività quotidiane. È inoltre molto diffusa la preoccupazione o paura di esami, terapie, ricoveri in ospedale, oppure di dover far fronte importanti spese mediche. Per coloro che desiderano parlare dei propri sentimenti e confidare le proprie ansie, un colloquio con uno psicologo, un assistente sociale o un religioso potrà essere di aiuto. I medici, il personale infermieristico e altri membri dell’equipe di assistenza saranno inoltre in grado di dare utili consigli sul trattamento e sulla ripresa del lavoro e di altre attività.

È naturale anche che una donna si preoccupi dei possibili problemi che il tumore può portare direttamente all’apparato genitale e che le cure possono avere sulla sua vita sessuale. Il medico durante i colloqui parlerà degli effetti collaterali e darà informazioni sul loro carattere temporaneo o permanente. Se qualche cosa non è detta o non è chiara è bene porre domande e non tenersi le preoccupazioni e fidarsi delle informazioni ricevute da altre fonti. Qualunque sia la prognosi, sarà utile che le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore e i loro partner condividano i propri sentimenti e si sostengano reciprocamente cercando di mantenere l’intimità durante e dopo il trattamento.

Molte volte per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore è più semplice parlare con qualcuno che non è direttamente coinvolto nella storia di malattia. Così è bene rivolgersi verso l’esterno per cercare un valido aiuto; potrebbe essere utile parlare con uno psicologo che potrà ascoltare e aiutare a esprimere le insicurezze di chi soffre. Lo stesso personale medico e infermieristico del reparto in cui si viene ricoverati o in cui si è in cura è già in grado di aiutare in questo senso, oltre a saper dare consigli pratici. Alcuni ospedali e reparti possono garantire un utile sostegno organizzando incontri con psicologi che hanno un’esperienza diretta con donne con tumore.

A cura di
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in Sanità
Dipartimento di Epidemiologia Medica
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

Aggiornamento Luglio 2023