Quando si ha il sospetto di avere un tumore o una diagnosi di tumore si cercano informazioni e notizie attraverso diversi canali. Il consiglio migliore è quello di avere tutte le informazioni dal centro nel quale si è in cura, cercando nel rapporto con il proprio medico e la equipe di cura tutte le risposte a dubbi e domande. Anche le associazioni di cittadini e pazienti sono una buona fonte di informazione.
E’ tuttavia vero che trovare le giuste informazioni non è facile e che si vuole in genere sapere sempre di più o confrontarsi anche con altre fonti.
Per questa ragione di seguito si suggerisce qui di seguito una serie di interessanti fonti di informazione.
Da sapere: la qualità delle informazioni
E’ bene verificare sempre la bontà della fonte di informazione. Per quanto riguarda gli articolo di riviste e giornali, le associazioni di pazienti e i siti internet, PartecipaSalute ha messo a punto una serie di semplici strumenti che permettono di orientarsi meglio sulla qualità della informazione:
– Misura testi: http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/41
– Misura siti: http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/18
– Misura associazioni: http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/358
– Misura campagna: http://www.partecipasalute.it/cms_2/test-misuracampagna
– Glossario della ricerca clinica http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/44
Inoltre nella sezione informati bene potrà trovare utili consigli per informarsi in modo corretto e utile http://www.partecipasalute.it/cms_2/informati_bene
Siti consigliati
www.actoonlus.it/ ACTO Onlus è una associazione nata su iniziativa di un gruppo di donne colpite da carcinoma ovarico
www.partecipasalute.it un sito di informazione per decidere consapevolmente della propria salute, ricco di informazioni e di rubriche è una delle attività del progetto di ricerca PartecipaSalute
www.mango-group.it Mango è un gruppo di ricerca formato da clinici che si occupano specificatamente di ricerca sui tumori ginecologici
www.aifa.gov.it/ il sito dell’Agenzia Italiana del Farmaco – AIFA, un ente pubblico che opera in autonomia, trasparenza e economicità, sotto la direzione del Ministero della Salute.
www.aimac.it il sito della Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici nata con lo scopo di fornire informazioni ai malati di cancro e ai loro familiari
www.aoim, il sito dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica, interessante per la sua sezione sulle Linee guida e Raccomandazioni.
https://dottoremaeveroche.it/ sito della FNOMCeO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri nato con lo scopo di offrire alla popolazione un’informazione accessibile, scientificamente solida e sempre trasparente.
https://www.tumoremaeveroche.it/ sito della Fondazione AIOM dedicato a contrastare la disinformazione in oncologia
www.bufale.net un portale contro la disinformazione, le bufale e l’allarmismo dilagante su Internet
http://mutagens.it/ una associazione impegnata per supportare l’attività di ricerca nell’ambito delle sindromi eredo-familiari
Tumore ovaio: siti in inglesi di associazioni di donne molto interessanti per come affrontano il tema, anche su questi siti è possibile trovare molto materiale informativo
http://www.ovariancancer.org/
http://www.ovariancanada.org/
Siti in lingua inglese di istituzioni mediche e di ricerca dove è possibile trovare capitoli specifici di informazione sui tumori ginecologici
http://www.cancer.gov/cancertopics/types/ovarian
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ovariancancer.html
Siti di registri degli studi clinici
https://clinicaltrials.gov/
http://registro.marionegri.it/frontend/index.php
Letture
“I Numeri del Cancro 2020” scaricabile gratuitamente al sito https://www.aiom.it/wp-content/uploads/2020/10/2020_Numeri_Cancro-operatori_web.pdf